Que signifient les tatouages pour les femmes souffrant de douleur chronique

Il n’y a pas grand-chose que je puisse contrôler concernant mon corps malade chronique. Même maintenant, j’écris ceci depuis mon lit avec un sac de glace en équilibre précaire sur ma tête. Les rideaux sont tirés. Les paramètres de luminosité de mon ordinateur sont au plus bas et pourtant, la lumière me fait mal aux yeux. Je vérifie l’horloge pour voir s’il est temps de prendre ma prochaine dose d’analgésiques. Ce n’est pas.

Je sais qu’il fut un temps avant que je sois malade, mais je ne m’en souviens pas. Après une vie de migraines, un cancer de la thyroïde à 22 ans et un traumatisme crânien à 25 ans. J’ai appris à connaître les parties les plus sombres de mon corps : il peut être indiscipliné, capricieux et épuisant. Il ne m’écoute pas. Je n’ai même pas toujours l’impression que cela m’appartient. Mais je dois encore y vivre. Alors, comme une personne coincée dans un appartement d’une chambre humide et écaillé, je décore pour le rendre plus vivable.

Au cours des premières semaines de 2019, j’ai eu un accident de voiture et je me suis cogné la tête contre le volant assez fort pour perdre connaissance et me réveiller à l’hôpital. J’avais subi une hémorragie cérébrale et une commotion cérébrale. Trois mois plus tard, j’ai eu mon premier tatouage : une petite flèche sur mon poignet gauche, pointant vers l’avant. Un an plus tard, lorsque j’ai appris la véritable gravité de mon traumatisme crânien et tous les efforts, ressources et expériences qu’il faudrait pour éventuellement le surmonter, j’ai de nouveau décoré. Cette fois, un brin de lavande sur le dos de mon bras droit. Mes deux tatouages sont de petits rappels : d’une manière ou d’une autre, vous avancez. Le calme reviendra.

La douleur a toujours fait partie de mon histoire. Quand j’étais enfant, j’essayais d’expliquer les battements de ma migraine à ma mère en lui disant : « Ma tête a son propre battement de cœur. J’ai été entraîné dans un vortex d’hospitalisations, d’opérations chirurgicales, de contrôles, de prises de sang et de radiations. Chaque matin, pour le reste de ma vie, je prendrai une pilule pour remplacer ce que le cancer m’a pris – et je sais que j’ai de la chance, car je me réveille chaque matin et ce qui a été pris peut être remplacé. Mais c’était quand même pris. Je me suis cogné la tête si fort lors de l’accident que de petits morceaux de gel et de protéines de mes yeux ont été délogés. Ils flottent devant ma vision la plupart du temps maintenant. Mes tatouages aussi.

Après avoir vu les aiguilles, les scalpels et les appareils IRM se débrouiller avec moi, j’ai voulu prendre mes propres décisions. Qu’il s’agisse de se remettre d’un diagnostic de maladie chronique, d’une blessure ou d’un traumatisme, l’encre est un moyen stimulant d’aller de l’avant. C’est une façon de dire : ce corps est à moi et j’ai mon mot à dire ici.

Talia Hibben, une écrivaine de 25 ans atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et de fibromyalgie. Entre autres maladies chroniques, s’est fait tatouer quatre fois au cours des années qui ont suivi son diagnostic. Tous sont positionnés sur les zones de son corps où elle a ressenti le plus de douleur liée à son état : les côtes, le haut du bras et les épaules. Son tatouage préféré est le mot « ICON » sur ses côtes (tiré d’une parole de Jaden Smith). Elle dit qu’elle n’a pas beaucoup réfléchi à ce tatouage – elle a juste adoré l’idée alors elle l’a fait. “Le fait que je puisse simplement prendre une décision concernant mon corps et qu’il n’y ait aucun changement. Ce n’est généralement pas quelque chose que je peux faire. Mon corps est généralement la chose que je peux le moins contrôler, donc il y a un plaisir certain à cela.”

Il n’est pas rare que des femmes souffrant de maladies chroniques se tournent vers les tatouages ou les piercings pour se réapproprier leur corps. Certains choisissent un design qui représente leur maladie et d’autres racontent comment ils vivent avec. Un thème de tatouage courant chez les personnes souffrant de maladies chroniques est celui des cuillères. Tiré de « Spoon Theory », une histoire personnelle de Christine Miserandino. (Dans son analogie, les cuillères représentent l’énergie, et pour les personnes atteintes de maladies chroniques, elles sont précieuses et limitées. Tout ce que nous faisons dans la journée – y compris manger, s’habiller – nous enlève une cuillère.)

Certaines personnes choisissent de tatouer les cicatrices résultant du traitement. Trish Baden, une fabricante de bougies de 33 ans basée à Los Angeles, a choisi cette voie lorsqu’elle s’est retrouvée avec six cicatrices PICC après qu’un cas intense de maladie de Lyme ait attaqué son cerveau et son système nerveux. (Une ligne PICC est une ligne IV utilisée pour les médicaments intraveineux à long terme. Dans le cas de Trish, sa ligne PICC a été utilisée pour administrer des antibiotiques.) Elle avait un tatouage de Jupiter encré sur sa première cicatrice de ligne PICC et prévoit de couvrir les autres cicatrices.

“C’est le début de mon voyage de récupération”, déclare Baden. “Je fais un processus de domaine éminent sur mon corps où je me dis : ‘Hé, vous avez tous campé ici, mais c’est à mon tour de reprendre le relais.”